Il 29 febbraio è un giorno raro e per questo è stato scelto per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, iniziativa che quest’anno è alla sua quindicesima edizione.

Il programma delle iniziative di Asst Lariana

Le iniziative sono state organizzate dall’unità operativa di Pediatria all’ospedale Sant’Anna, diretta dal dottor Angelo Selicorni.
Gli eventi in programma rispondono da un lato alla necessità di proseguire con il progetto “Il sogno di Zeno” che comincia a concretizzarsi. Dall’altro con il convegno si vuole fare il punto sulla situazione epidemiologica provinciale e sui servizi che le realtà del territorio mettono a disposizione delle persone con malattia rara e dei loro familiari.

Un dolce raro per bambini fragili
Dal 26 febbraio al 13 marzo le pasticcerie e i panifici aderenti all'iniziativa "Un dolce raro per i bambini fragili" metteranno in vendita un dolce creato da loro per l'occasione (ad oggi sono oltre 26 tra la città di Como e la provincia di Como e Milano).
Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà devoluto all’associazione S.I.L.V.I.A. (https://www.silviaonlus.org) e all'associazione Diversamente Genitori (https://www.diversamentegenitori.it) per sostenere “Il sogno di Zeno”, progetto che ha l'obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.
 
Malattie rare a Como: facciamo il punto
Il 5 marzo, dalle 9 alle 13.30, l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospita il convegno “Malattie rare a Como: facciamo il punto”.

Ore 9 – Introduzione
Ore 9.15 - Il punto di vista delle famiglie
I sessione
Moderatori: Alfredo Caminiti, direttore Dipartimento Materno-Infantile Asst Lariana - Massimo Branca, pediatra di famiglia, Ats Insubria
Ore 9.30 - Le malattie rare nella provincia di Como: dati epidemiologici
Francesca Atzeri, pediatra Ospedale Sant’Anna
Ore 9.45 - La legge nazionale sulle malattie rare
Erica Daina, Responsabile Laboratorio Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS Istituto Mario Negri, Ranica (BG)
Ore 10.10 - Le malattie rare in età pediatrica: il punto di vista del territorio
Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
Ore 10.30 - Le malattie rare nell’adulto: peculiarità e criticità
Lucia Del Vecchio, UOC Nefrologia Asst Lariana
Ore 10.50 - Discussione
II sessione
Moderatori: Giampiero Grampa, direttore UOC Neurologia Asst Lariana - Fabrizio Muratori, direttore UOC Malattie Endocrine-Diabetologia Asst Lariana
Ore 11 - I centri locali della rete delle malattie rare si presentano
Ospedale Valduce di Como: Mauro Turrini, Direttore Ematologia
IRCCS Medea Bosisio Parini: Maria Grazia D’Angelo, Responsabile Riabilitazione delle Patologie Neuromuscolari
Ospedale Sant’Anna: Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria
Ore 12 - Discussione
III sessione
Moderatori: Patrizia Conti, direttore UOC Neuropsichiatria Infantile-dell’Adolescenza Asst Lariana - Daniele Merazzi, direttore UOC Dipartimento Materno-Infantile Ospedale Valduce
Ore 12.10 - Diversamente Vademecum: una guida per genitori a contatto con la disabilità
Giorgia Bruno Florio, assistente sociale, Università Cattolica del Sacro Cuore
Ore 12.30 - La rarità tra valore e stigma
Giuseppe Zampino, direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” - Roma
Marco Sessa, presidente AISC - Associazione Italiana Studio dell'Acondroplasia
Ore 13 - Conclusioni